Hvordan oppleves det å få en kronisk sykdom, f.eks. psoriasis?

Denne artikkelen er basert på et foredrag Dr. Helge Bengtsson holdt i Norsk Dermatologisk Selskap, 4. november 1988.

Det jeg skal snakke om i dag er felleserfaringer. Alle dere som sitter her i salen, har nok de samme erfaringer som jeg. Jeg kunne derfor like godt vært tilhører og en av dere kunne holdt foredraget om hvordan det oppleves å få en kronisk hudsykdom.

Som hudleger handler vi teknisk - naturvitenskapelig. Vi diagnostiserer og driver terapi. Vi er alle i et daglig samspill med mennesker som har kroniske hudsykdommer:

Vi lærer av pasientene. Men den største kunnskap tror jeg vi har fra parallelle situasjoner i vårt eget liv.

Pasienter beskriver det å få psoriasis på mange måter. Ofte ved å fortelle om opplevelser.

Vi har hørt pasienter fortelle at siste gang hun var på dans, avbrøt partneren dansen da han så hennes psoriasisflekker på håndleddet, eller det kan være opplevelsen av at ingen setter seg ved din side i badstuen, eller bortvisning fra svømmehallen på grunn av utslettet. Dette er ofte ubehagelige opplevelser for pasienten.

Andre pasienter forteller at de har hørt eller lest om noen som vet årsaken til psoriasis, og nå har de prøvet en del forskjellige dietter uten resultat. Noen er bare sinte over at de har fått en kronisk hudsykdom.

En del er deprimerte, fordi de må smøre seg med salver og føler at deres kropp ikke er fin, men grisete og ekkel. Noen beskriver psoriasis som noe svineri. Ofte er pasientens stemning sørgmodig og preget av rastløs aktivitet eller oppgitt passivitet.

Når vi lytter til pasientenes beskrivelser av deres opplevelser ved å ha psoriasis eller annen kronisk sykdom er det slående så forskjellige opplevelsene er. Forskjellen skyldes ikke møtet med sykdommen, men møtet med seg selv som menneske.

Ved alle store og små forandringer i tilværelsen møter vi oss selv som mennesker. Det være seg i familien, i skolen og på arbeidet, og også når vi blir syke.

Sagt på en annen måte: Vi møter "skjulte" holdninger og reaksjonsmåter hos oss selv.

Det er fire grunnholdninger som dominerer
"Jeg er svak"-holdningen. "Jeg er sterk"-holdningen. "Jeg er best"-holdningen. "Jeg er feilfri"-holdningen.

Før jeg går videre vil jeg understreke at dette er en subjektiv beskrivelse av min opplevelse, ikke en objektiv inndeling.

"Jeg er svak"-holdningen
"Hvis bare jeg blir gift, så blir allting bra". Og "forelskelsen og kjærligheten løser alle mine problemer". Dette er eksempler på en slik holdning. Og så får du psoriasis, og selvfølelsen minsker. Det blir færre invitasjoner til dans osv. Du føler deg enda mindre verdt. Eller: "Hvis jeg er snill, søt og gjør som andre sier så går det meg bra i livet". Og så får du psoriasis og blir skjelt ut av vaktmesteren i svømmehallen fordi du tillater deg å komme med "en smittsom sykdom". Du blir ulykkelig og sier til deg selv "andre liker meg dårligere nå når jeg har psoriasis - jeg må bli enda snillere".

Den siste "svakhetsholdning" jeg vil beskrive er "grå mus"-holdningen. "Hvis jeg alltid er beskjeden her i livet går det meg bra". Og så får du psoriasis nesten som en bekreftelse på at du ingenting er verdt. "Nå er jeg enda mindre verdt, - nå må jeg bli enda mer beskjeden".

Mange flere "svakhets"-holdninger kunne beskrives. Fellestrekket er at du innretter livet etter en falsk forestilling om at du er svak og mindreverdig.

"Jeg er sterk"-holdningen
En "jeg er sterk"-holdning er "sterk vilje"- holdning: "Hvis jeg vil et eller annet, så gjennomfører jeg det alltid - bare jeg virkelig vil og setter tilstrekkelig mye energi inn på det". Eller "allting - alle problemer her i livet kan løses - det er bare å stå på". Og det er klart at får du så en kronisk hudsykdom som psoriasis og beslutter deg for å bli frisk, da er du ille ute. Det blir svovelbad på Island kombinert med fiskemel og algekost. Det blir stadig nye konsultasjoner hos nye leger:

En annen "jeg er sterk"-holdning er maktholdningen. "Alt som går galt her i livet er andres feil, og jeg skal nok komme etter dem, jeg skal gi igjen med samme mynt". "Rett skal være rett". Årsaken til psoriasis vil være p-pillene, den nylige skilsmisse eller den seneste røntgenundersøkelsen.

En tredje "jeg er sterk"-holdning er: "Når jeg møter problemer her i livet, så er det bare å tenke logisk, så løser det seg". "Jeg har ikke spist gulrøtter i en måned, så det var det ikke - jeg vil nå prøve om det er ertene eller potetene". Eller psoriasisflekkene kommer på fredagen, eller en uke innen menstruasjonen.

Variasjoner over temaet "jeg er sterk" er mange. Fellestrekket er en falsk forestilling om at alle livets problemer kan løses ved å være aktiv.

"Jeg er best"-holdningen
"Jeg er så vakker og blir beundret fordi jeg er så vakker". Eller "hvis det blir problemer så bruker jeg bare min sjarm". Og så får du femti psoriasisflekker.

Eller: "Jeg er bedre enn venninnen, jeg er bedre enn naboen, derfor er mitt liv vellykket". "Jeg har en større bil, en - mann som tjener flere penger, en vakrere kone, skjønnere barn, går ofte til frisør og psoriasis med flasskaker i hodebunnen og fortykkede negler bringer hurtig voldsomme forstyrrelser i regnskapet.

Felles for "jeg er best"-holdningene er behovet for anerkjennelse og beundring. Og den tro at livslykken beror på overlegenhet over andre.

"Jeg er feilfri"-holdningen
"Jeg har alltid levd sundt, jeg kan derfor ikke forstå at nettopp jeg skulle få en sånn sykdom?"
Eller: "Jeg har alltid vært renslig - hvorfor skulle jeg rammes av sykdommen?" En annen måte å si det på er: "Jeg kommer til doktoren for at han skal ta bort dette "svineriet" jeg har fått på armen".

Ofte finnes "feilfri"-holdningen hos de som frykter å finne mangler hos seg selv eller frykter kritikk for ikke å være fullkomne.

Forandringen
Hva skal vi gjøre når vi ser dette, når vi ser pasientens møte med sine egne holdninger?

Det er bare pasienten selv som kan forandre seg. Noen gjør det hurtig, andre langsomt gjennom år, noen aldri.

Vi er tilskuere - enten vi vil eller ikke. Men vi kan være hjelpende og kjærlige tilskuere.

Vi kan bekrefte pasienten i den viten som han aner og som han famlende prøver å formulere. Kanskje pasienten gir uttrykk for at det å finne løsninger i den ytre verden ikke er nok, men at han også må vende seg innad og se sine holdninger til sykdommen. Kanskje pasienten aner noen av disse holdninger.

Vi må nikke og bekrefte for pasienten at den vei han går er den rette.

I den humanistiske del av møtet med pasienten står vi - pasienten og legen - alene med våre personlige sannheter og våre personlige opplevelser av sykdom. Alle meddelelser må derfor bli indirekte. Det motsatte ville være en påtrengenhet og avbryte kommunikasjonen.

Sagt på en annen måte: I naturvitenskapen kan vi snakke objektivt, men hvis vi som mennesker tror, at vi kan meddele en personlig sannhet eller opplevelse objektivt, så har vi glemt mottageren, nemlig pasienten.

Når jeg her snakker om pasienten og legen - dem og oss - er det naturlig. Det er jo vår måte å jobbe på. Men i et videre perspektiv finnes det bare et vi. I livet er vi daglig i pasientens situasjon, å være den som ikke ser det neste trinn i vår egen utvikling.

I naturvitenskapelig tenkning, som vi alle er trenet i og setter høyt, har sykdommer ingen mening. Vi behandler og bekjemper sykdommene med stor styrke og jeg tror vi gjør rett.

Pasienter som får en sykdom sørger og lider. Men sorgen er ofte inngangsport til utvikling og glede.

Vi kan høre pasienter si "sykdommen har også en mening".

Eller la meg sitere Goethe: "Ulykke kan også være et gode. Meget har jeg lært under mine sykdommer som jeg ellers ikke hadde hatt mulighet for å lære".

Eller Frans av Assissi: "Sykdommen var en gave fra Gud for at jeg skulle lære".

Vår legegjerning er en mangehundreårig tradisjon. Den er både naturvitenskapelig og humanistisk. Vårt møte med pasienten som har fått en kronisk sykdom er et møte med sykdommen og et møte mellom to mennesker.

Dette innlegget jeg har holdt i dag er et personlig innlegg om mine tanker og synsmåter. Det har ikke sannhetsverdi for dere, nettopp fordi det er personlig. Jeg håper likevel at det vil kunne inspirere.

my box